ينتشر مرض التلاسيميا بشكل واسع في سوريا ويسمى فقر دم البحر المتوسط، وقد يسبب الوفاة عند المرضى، وهو مجموعة من فاقات الدم الانحلالية الوراثية يؤثر في صنع الدم فيتميز بنقص أو غياب تصنيع واحد أو أكثر من وحدات الهيموغلوبين الفرعية في جزيء الخضاب، فتكون مادة الهيموغلوبين في كريات الدم غير قادرة على القيام بوظيفتها، ويمكن اعتباره فقر دم مزمن وقد يصاحب المريض طوال عمره حيث يحتاج إلى نقل دم بشكل مستمر للحفاظ على الهيموغلوبين بمستوياته الطبيعية.
يقسم المرض إلى عدة أنواع منها التلاسيميا الكبرى والتي تعتمد على نقل الدم، والتلاسيميا الصغرى وهو النوع الذي لا يعتمد كليا على نقل الدم.
وتبدأ معاناة الأطباء والمرضى بصعوبات تشخيص المرض الذي يشخص عن طريق الفحص المخبري بالفصل الكهربائي للهيموغلوبين أو تحليل انحلال الخضاب، حيث ينعدم بشكل كامل في المناطق المحررة وجود مخابر من هذا النوع فيقول الدكتور ماهر طبيب في إحدى المشافي الميدانية ” نضطر إلى إرسال الطفل المشكوك بإصابته بالمرض إلى مناطق النظام أو إلى تركيا” مع كل تلك التكاليف المحتمل أن يدفعها أهل الطفل بالإضافة إلى عناء التنقل.
وتأتي ثاني الصعوبات بعد التشخيص هي إبقاء سوية الخضاب فوق نسبة معينة، فيجب أن تبقى نسبة الخضاب في الدم فوق العشرة، ويتابع الدكتور ماهر قوله” بمجرد أن تنزل نسبة الخضاب تحت العشرة يتوجب علينا نقل الدم بشكل مستمر”، وهنا تكمن المعاناة فلا يوجد بنك دم في المحافظة إلا في مدينة سراقب في ريف ادلب وعلى المريض الانتظار لإحضار الدم من سراقب وكثيرا من الأحيان يواجه الطبيب صعوبة بإيجاد الدم فيقول الطبيب :” عندما نطلب أكياس الدم نجد صعوبة في تأمينها وخصوصا لأصحاب الزمر النادرة”.
ومن أخطر الصعوبات التي تواجه طفل التلاسيميا في المناطق المحررة هي عدم توافر الأدوية، فطفل التلاسيميا يحتاج إلى خالبات حديد فقد يفقد المريض حياته حسب تعبير الطبيب:” إن النقل المستمر للدم يسبب ارتفاع نسبة الحديد بالدم ويحتاج الطفل إلى أدوية تسحب الحديد من الدم وهذه الأدوية غير متوفرة بشكل نهائي”، ويعتبر نقل الدم دون إعطاء الادوية بمثابة قتل الطفل سريريا لارتفاع الحديد بالأنسجة مما يؤدي للوفاة.
فكثير من الطفرات الوراثية تسبب المرض، فسواء كانت الصعوبة بالتشخيص أو بنقل الدم أو حتى بالأدوية لا تتوقف المعاناة الطبية هنا بل تتجاوزها إلى صعوبة في الإحصائية فعدم وجود مركز متخصص بالتلاسيميا يحصي عدد المرضى ويسهل الخدمات عليهم، فهم ينضوون تحت مشفى الأطفال بادلب مما يزيد المعاناة لأطفال التلاسيميا.
اية رضوان
المركز الصحفي السوري
