“أعاني من صعوبات جمة، متاعب في فهم ما يريدان مني، ما يؤلمهما وما يتعبهما، فهما لا يستطيعان إيصال الفكرة لنا، ونحن نحتار في التعامل معهما، وقلبي يتقطع ألماً عليهما” بالدموع المسترسلة من عينيها تحكي أم تاج الدين المنحدرة من ريف إدلب قصة معاناتها مع أطفالها المصابين بالضمور العقلي بسبب نقص الأكسجة منذ الولادة، بالإضافة لمعاناتهم.
أم تاج الدين تحكي بكل مرارة عن أولادها الاثنين تاج الدين وعبدالله، وعن آلام كثيرة رافقتها في رحلة نزوحها إلى تركيا، “توفي عبدالله عن سنتين من العمر أمضيناها في العلاج والمستشفيات، وبقي تاج الدين المصاب بذات المرض وعمره اليوم 11 عاماً”.
تواجه أم تاج الدين الكثير من المتاعب في التعامل مع ولدها، وتقول”أمضيت أحد عشر عاماً معه بين المستشفيات ومراكز العلاج والمتاعب في المنزل، تلك المتاعب المستمرة ليل نهار ولا يكاد يمنحني قسطاً من الراحة طوال اليوم، عدا عن فترة نومه التي أستطيع خلالها الالتفات لأمور المنزل وبقية إخوته”.
“تكمن الصعوبات في تباطؤ نموه بشكل كبير، فهو لا يستطيع المشي ولا يقدر على النطق حتى اليوم وهذا أكثر ما يتعبني فلا أعرف إن كان يريد الأكل أم الشرب أم قضاء حاجته، أم إن كان يعاني من مرض ما ويشتكي من أي ألم”.
نفس ما تعانيه أم تاج الدين ترويه أم صلاح المهجرة إلى تركيا من ريف حماة، وبعدما رزقها الله بطفلتها “تسنيم” اكتشفوا إصابتها بنفس المرض، واليوم بعد وصولها لعمر الخمس سنوات تكبر معها المتاعب والصعوبات، وترزق العائلة بالطفل الآخر صلاح ليكون مصاباً بالمرض ذاته ويتوفى بعد 12 يوماً من ولادته.
تروي أم عبدالله بعض المتاعب والصعوبات التي تواجهها، وعلى ملامح وجهها يظهر التعب والحسرة جليةً وواضحة “أكثر ما يحزنني هو حال ابنتي، أحلم بشفائها وأن تكون بصحة جيدة أمام ناظري، لذلك أضع كل جهدي في علاجها ولا أوفر أي سبيل لتحسين أوضاعها الصحية”.
“رغم حالتنا المادية الضعيفة إلا أننا لا نمل ولا نكل على تأمين كافة المستلزمات، ورغم ذلك نعاني الكثير فأوضاعنا المادية الضعيفة تزيدها ضعفاً مصاريف الدواء الغالية والفوط وجلسات العلاج”.
الجدير ذكره أن نقص الأكسجة عند الولادة هي حالة تحدث عندما لا يستطيع الطفل الحصول على كميات كافية من الأكسجين أثناء عملية الولادة، ويمكن أن تتسبب تلك الحالة بوفاة الطفل أو الاعتلال الدماغي بنقص التأكسج، وأبرز أعراضه تكمن في الشلل الدماغي والتأخر في النمو.
قصة خبرية/إبراهيم الخطيب
المركز الصحفي السوري
عين على الواقع